一個"肺臟移植者"的重生紀錄....
移植後,才是真正對生命挑戰的開始!  

目前分類:微笑-肺臟移植復健紀錄 (33)

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  記得好像是柔岑告訴我的!


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  童話故事裡,總是在結尾時寫下:從此王子與公主過著幸福快樂的日子。真的如此?恐怕從此才是真正另一個故事的開始!移植一事也是如此,每一個移植的人的背後,一定都有一個令人心酸的故事,然而,移植之後,就以為從此一切順遂嗎?不!移植之後,才是真正對生命挑戰的開始!!


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  生病那幾年,看完一本書都要很久,好像都無法集中精神。出院後,卻變的異常愛看書。


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  移植一年後,,一次門診,我問徐醫師:「我是不是都要一直帶著口罩?」,徐醫師回答我:「妳可以不用了,除了上醫院和騎機車的時候戴口罩就可以!」


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  移植前後,我在醫院大約住了十個多月,已經都忘了家居生活的感覺了。因為生病都要戴氧氣,除非必要很少出門。跟社會好像都快脫節了,比較專注的也只是跟病情有關的訊息。


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  我曾經問過徐醫師,移植後已經存活10年的病友是如何保養的?徐醫師回答我:「按時吃藥,和做運動!」,所以,在我的觀念裡頭,早就灌入不運動是不行的觀念!在ICU(加護病房)有護士們督促,一般病房,就要靠家人或看護,回家後,家人就佔有一席很重要的位子了。


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  回家,慢慢適應正常的生活,除了生食,我每樣東西都吃,尤其在拔掉引流管之後,胃口更好,體重直線上升。高榮張醫師告訴我,吃抗排斥藥,食慾也會好,另外,身體的狀況有好轉,胃口也就變好。其實,我吃的很簡單,也不進補,我家沒有進補的習慣。我本身更少炒菜,因為一聞油煙,喉嚨會想咳嗽,我幾乎都是熬湯或煮麵。在我來說,好像所有的食物都好吃,不過,我還是只吃三餐和睡前一點心,很少吃零嘴。睡前會吃一點東西,因為9點吃抗排斥藥後,不再吃一點東西,胃會不舒服!像我們長期吃抗排斥藥,胃會不舒服是正常的,唯有常保持胃有一點東西,就比較不會感到胃不舒適。


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  過年前的一次支氣管鏡檢查,徐醫師告訴我:「傷口癒合了!」,接著又重做一次檢查,因為要錄影存證。一般,做支氣管鏡檢查會打止痛針和擴張劑,因為沒人陪我去,只我一個人而已,不能打止痛針,會想睡覺,怕我一個人危險。那次又連做兩回檢查,好癢,一直想咳嗽,不過想想,傷口癒合了,這一切都值得!隨後,徐醫師要我回8B看我的傷口和換藥。換藥時,徐醫師告訴我一件隱瞞我好久的事情!


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  出院時,身上還留著一條引流管,這一條管子一直是我的隱憂,不僅要天天換藥,又深怕感染,洗澡也不能沖到水,睡覺時也怕我兒子撞到我,還要常常做支氣管鏡檢查。看其他移植的病友,都很快就拔完引流管,真羨慕他們!


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  回家一、二個月後,終於決定要回去拜訪移植前照顧我的醫師們。當然,首先要先回高雄榮總,距離移植前在榮總也已經將近一年了。那次,我是坐救護車離開的,而現在,我卻是一個人用自己的雙腳,不戴氧氣的走進去!  

  88年,我病發後,由台北榮總轉高雄榮總,從此一直是高榮的醫師在照顧我,記得剛進高榮時,第一位碰到的是林旻希醫師,當時林醫師是總醫師。我的主治醫師是盧朝勇主任,盧主任照顧我4年多後,轉任〝義守大學附設醫院內科部副部長〞。盧主任離開榮總後,是林旻希醫師接手我的病歷,覺得好巧!因為當初一進高榮就接觸林醫師,他也非常了解我的病情,所以我和林醫師的互動很快就銜接上。

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  回家2、3禮拜時,有一天,我的哥兒們-俊麟來電話說要來拜碼頭,因為自從他去加護病房看我之後,都沒再見面,只是電話問好。一到我家,當然是很高興,看到我日漸康復,我們又情如姐弟,我一路走來,他是最清楚的。


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  在我出院之前,我父親有帶一位菲律賓妹妹來要照顧我,22歲。老實說,對一個剛移植的人而言,讓外籍看護照顧是不恰當的。醫學常識不足,衛生觀念更是不行。


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     回家後的運動,蕭老師曾經建議我說:「妳可以早上用走路的送小孩上學,回程你還可以去早餐店吃個早餐再回家!」。後來是因為我兒子受不了了,改為騎機車接送之後,我就早晚去附近的公園散步,也平均有2公里左右,只是,我一運動就汗如雨下,除了有點喘,主要是腳很酸。所以,每天我都要擦很多酸痛藥膏。醫師們都說因為我已經太多年沒運動,而且抗排斥藥物也有關係。最好做一些比較不必承受全身體重的運動。於是,我就想到騎腳踏車,剛回家的第4、5天,我曾經嘗試騎我小兒子的腳踏車,結果,連跨都跨不過去還很喘,我只好做罷。但是後來,天天這樣走,腳真的越來越痛,足踝的關節還腫起來!


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  說到騎機車,後來,我領悟到一些竅門。因為我力氣不夠,我不能正著把車拉起停好,那我就斜著放好也是可以啊!路邊停車後,要回家時,因為停車的地方,有時往前傾,所以要騎之前要往後推,我當然不夠力,都要我兒子在後面拉。後來,我想不行這樣,總不能每次都要別人幫我拉。我又想到一個法子,我只要每次先坐上車,再把機車扶正,用腳往後蹬,蹬出停車位,就可以騎啦!輕鬆自在,從此,我愛去哪裡就去哪裡!不用別人陪!也因為有騎機車,有使力,我覺得身體更有力氣了!只是,騎機車又讓我碰上一個難題,加油時,我竟然無法打開加油的栓蓋,因為我力氣不夠,每次都要加油的小弟或小妹們,幫我打開。我又不能逢人就說:「我是肺臟移植的人,不夠力氣-------」,所以,每次要去加油,心理壓力就很大,這次,我能否打開栓蓋呢?


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  回家隔天,和小兒子去超商買東西,他突然問我:「媽媽!明天和我去學校讓小朋友看看妳好嗎?」,我說:「好啊!但是我們要走路去學校噢!媽媽還不能騎機車。」,就這樣,我們決定隔天一早走路去學校。小兒子的同學們,在我移植前那次壞死性肺炎住院於高榮時,寫了一張祝福卡給我,好可愛的一群小朋友!


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  回到家,竟然有一股陌生的感覺,不過畢竟是自己的家,頭一個晚上就睡的很好!


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  8B住了不到一個月,徐醫師就要我出院,因為他怕我留在醫院會被感染,徐醫師說醫院是細菌最多的地方,要我趕快回家去。但是我肺部的傷口始終還沒癒合,要帶著胸管回家,就覺得很害怕。因為引流的胸管引流出來的分泌物很少了,所以連引流袋都可以拿掉了,留著一截胸管在身上,但是要天天換藥。在醫院有住院醫師幫我換藥,回家只能仰賴我父親後來帶來的菲籍看護,就讓我很擔心!對於移植的病人,剛出加護病房後,一個稱職的看護是很重要的,一來他們有經驗,醫學常識也夠,也知道衛生對我們有多重要,而這些都是外籍看護難以勝任的,尤其是衛生條件更是令人堪憂!


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  回到8B(胸腔外科一般病房),又見到移植前照顧我的護士們,大家都很高興的和我打招呼。回8B第一件事情,就是好好洗一個澡!即使在我生病的那6、7年間,雖然很喘我還是天天洗澡,移植那天也不例外。所以一出4B1當然要痛痛快快地、慢慢地洗一次澡。只是因為還有一根胸管在身上,洗澡要小心,後背不能沖到水。


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        在ICU的病人,都是面臨生死存亡的佔絕大多數,因此相對的,護士們的責任和壓力也異常的沉重。我在4B1時,可能是最清醒的一個病人,護士們的一舉一動,我都看在眼裡。她們一個人要照顧2.5到3個病人,尤其像我剛完成手術,還需要一對一的照顧,護士們的人力就更吃緊了。雖然我們看護士們都神采奕奕,其實她們都有或多或少的職業病,腰部、手腕的傷害好像最多。有些老婆婆老公公即使手腳都被綁住,還是會〝玩大便〞,護士們又要去處理善後,真的很辛苦!如果又碰上不配合運動的病人,一定很頭痛吧!因為醫師一聲令下,護士們就要執行,而真正面對病人的是這群護士,她們必須承受的是兩方的壓力!!


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