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拼了,要拼才會贏!      


                                                              詹黃寶鳳口述


                                                                     施雪蕙整理                                           


寶鳳姐是目前台大醫院存活之肺臟移植病人中最年長的一位,今年57歲,去年2007/04/27接受移植手術。


寶鳳姐罹患的是名為LAM(Lymphangioleiomyomatosis淋巴血管平滑肌肉增生症)之罕見疾病,病人大多發生於生育期的婦女,寶鳳姐發病的很晚,是較為特殊的一位,也是目前台灣已知LAM的患者裡最年長的。


寶鳳姐因為移植前就服用大量的類固醇,移植後又必須持續服用,導致嚴重的骨質疏鬆需要穿肢架才能行動,前一陣子因為感染住進醫院,所以這次的訪談是在病房進行。


那天將近中午,拿著心路這份資料進去病房,稍加解釋之後,寶鳳姐就欣然接受並且答應我會好好看一下,下午再度到寶鳳姐的病房,沒想到寶鳳姐已經仔細地讀完了內容,並且還更正了我在緣起文裡的一個錯字,我們大夥都笑著說:「寶鳳姐的腦子還是很清楚喔!」。


寶鳳姐在得知罹患這個罕見疾病時,剛開始也是極力反對移植,對於任何人的勸導都無動於衷,直到有一天,一位賣車的弟弟來家裡聊天,這位弟弟告訴她:「等到機會了,就要移植!」。霎那間,寶鳳姐突然就決定要移植,家人更是全力支持,就這樣去了台大醫院進行評估,並且下定決心既然要移植了,就要 和 醫師全力配合,等待期間也不曾猶豫過,也沒想過風險問題,抱持著「聽天由命」的信念,因此,雖然中途有過一次配對失敗的經驗,然而寶鳳姐並不覺得失望,她告訴自己:「時候未到!」,並且繼續懷抱希望等待下去,終於在一年後等到重生的機會。寶鳳姐說:「接到移植手術的通知時,心中並沒有特別的感觸,腦子一片空白,臨進手術房時,婆婆跟我說了一句「がんばって!(日語的加油)」,就被推進手術房。


手術歷經大約11個小時,寶鳳姐訴說她醒過來時,真的覺得身體好虛!沒幾天之後,又因為痰咳不出來而氣切,心情沮喪到極點!!加上又要運動!根本就是度日如年!


因為移植後的復健情況也不是進步很快,加上她並不是情況很差之下才移植,因此寶鳳姐認為在行動上而言,移植前後差異不是很大;最大的差別就是不再需要使用氧氣、呼吸器!


自從寶鳳姐由加護病房轉入普通病房之後,時常打電話給我,問我ㄧ些日常生活該注意的事項,也常聽見她說這裡不舒服、那裡不舒服,覺得運動很累,但是寶鳳姐也承認運動之後會覺得身體更舒暢,所以還是要運動!


因為常常聽到寶鳳姐在抱怨身體不舒服,因此要去訪談時,心中難免有一絲絲的不安,寶鳳姐待會兒會如何說呢?是不是都是負面看法??沒想到,其中有幾段對話,真讓人跌破眼鏡。。。。


「寶鳳姐,你會後悔移植嗎?」


「不會啊!」


「嗯!但是我都是聽妳在說不舒服!」


「不好!跟肺無關!!」


哈哈哈!!在場的人都笑了出來,我回了一句:「說的真好!寶鳳姐,妳的頭腦還是很清楚喔! 


「寶鳳姐,說說移植後的好與壞好嗎?」


「(想了一下),好的就是不用戴氧氣!不好的嘛!變醜了!月亮臉、水牛肩、青蛙肚,醜死了!!」,大夥又狂笑一陣,說的真妙!


「想說些什麼建言嗎?」


「覺得如果要移植,不要年紀太大,我個人認為不要超過45歲,因為年紀太大,體力會較差,復建可能會較辛苦。最好在體力可以時,而且病情穩定之下,進行移植手術較好。如果是年紀輕的,就要〝拼了〞!不要猶豫!我這麼老了都在移植了,怕什麼!」,寶鳳姐在說〝拼了〞這兩個字時還很激動! 


「寶鳳姐,最後妳以一位過來人的心情,現在最想告訴等待移植的病友什麼?」


「(想了好幾秒!)八個字:生死有命,富貴在天。」,說的時候,還用手比岀〝八〞的手勢。 


雖然回顧過去一年寶鳳姐的復健過程,時常有肺部之外的困擾,然而對於肺臟移植這一環,寶鳳姐還是給予肯定的看法。


最後,寶鳳姐依然沒有忘記要感謝捐贈者的大愛、 李元麒 教授、 徐紹勳 醫師、玉玫以及肺臟移植醫療團隊的照顧。也很高興能夠看見小兒子在大學的成績達到平均84分,大兒子也代替自己將公司經營的不錯,讓寶鳳姐備感欣慰。對於公公婆婆的疼愛,也希望在自己身體復原之後,好好孝順兩位老人家。


那天下午,病房的氣氛很好,雖然是嚴肅的問題,寶鳳姐由過去的抱怨、沮喪,轉變成正面而積極的話語,還不失幽默;頗有三國演義中的一句:「古今多少事,都付笑談中」的灑脫!


希望寶鳳姐繼續加油,很多人等著她復原後開Party


 



※說明一下,寶鳳姐入院後,雙腳日趨無力,無法自行走路,醫師也查不出原因,經醫師建議,寶鳳姐很勇敢地接受脊椎手術,目前正在復健中。


                                                                                    

移植後ㄧ年2008/05 


 


 

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