親親,我的肺


                                                                    劉淑真


千里的機緣,讓我們相遇


命中的註定,讓我們相惜


請莫戀舊處點點滴滴


請珍惜往後重生契機


我的命運共同體


永遠疼你……


 


情懷唯美,境遇偏岐


己肺偏困,處境偏離


曾經萎頓


曾經低迷


幸虧有你……


 


聲氣相孚,血脈相繫


莫管過去多少時日逝去


而今我們已然融為一體


休戚與共,同舟共濟


感謝有你……


 


小小軀體,大無懼


不要排斥,莫起紛擾


相親相愛,無以倫比


不分彼此,大伙兒相聚一起


歡迎你……


 


借得菩薩悲力,永保安康


承得眾人念心,早證菩提


揮別陰霾,迎向未來


相信自己……


                     ~ 姐姐 淑芬于國慶夜 ~


一向身體健康,只因走路會喘,曾是醫護人員的我,很有危機意識地先至心臟科就診,確認無誤後,又轉往胸腔內科檢查, 民國87225日 台中榮總醫生為確定診斷,即刻要我住院接受肺切片檢查,大範圍取樣的結果,讓胸膛多了三個洞,也確認我得了罕見疾病-Bil Lung Lymphangiomyomatosis,「雙側肺部淋巴血管平滑肌肉瘤性增生症」,簡稱「LAM」。


從當年剛罹病的四顧茫然,到今日對於病灶的侃侃而談,我在痛中成長,在風雨飄搖中走過自己的「悲喜苦樂」歲月;曾「悲過」自己的不治之症如何伴育嗷嗷稚子?曾「喜過」世間竟有如此多的善心人士,對不熟識的自己真心相助;曾「苦過」自己的不能如常人般呼吸,每一口的呼或吸,可都是金錢及體力上的所費不貲呀;曾「樂過」自己竟得以堅強的意志力、活動力及光鮮亮麗的外貌,讓人無法信服是個如假包換的「重度殘障者」,而在車站被開啟殘障電梯的服務員投以質疑的眼光,悻悻然嘟噥「裝病」,我非但不惱,還打心底樂著呢!


手術後的復健之路其實是漫長而沒有終點的,也讓我體認到器官移植後才是真正面對挑戰的開始,因為手術前身體各器官是健康的,但9成多已纖維化的肺部卻讓我就算全天候使用氧氣,也會因天候變化、氣壓或自身的不適等問題而呼吸困難,成了「氣象台中的氣象台」;甚至上個廁所、刷個牙就會無「氣」為繼而累倒,整個呼吸系統免疫力變差,長時間費力咳痰卻咳不出,甚至因此導至肺泡破裂,肇致氣胸需插管治療;為了呼吸,已有好長一段時間無法像正常人一樣平躺就眠,只能蜷縮在沙發上,也無法順利進食,可說是「寢食難安」。


但手術後的情形剛好相反,95102日 凌晨我獲得善心人士的捐贈,接受了肺臟移植手術,原企盼長久的苦難可因肺臟移植獲得重生,終於可自由自在地呼吸新鮮的空氣,無所忌憚地享受上蒼的賜予了吧?但強烈的排斥效應,卻讓我常常無法成眠,腹瀉、腹脹、水腫、月亮臉、水牛肩、多毛症等副作用讓身體各器官均無法負荷,醫生們說這是正常現象,正努力調整用藥中,只是我對於排斥藥反應比較嚴重;之後,我的身體就每況愈下,來來回回地在醫院穿梭,由於器官移植終其一生均需服用抗排斥藥物,而且排斥現象會與日俱增,一向個性樂觀積極的我,不禁惶恐了起來,為何手術後依然是沿路崎嶇,朝不保夕?這是「掛萬漏一」的悲哀,也是「掛一漏萬」的無奈嗎?我深深懂得了生命旅途的艱辛與活著的代價


「事到急處,必有寄處」,為了愛我的家人,我要勇敢面對罕疾,戰勝病魔,在徵得一向照護有加的長庚胸腔外科 劉 醫師的同意下,9611月轉赴台大醫院醫療,幸運的是主治醫生 徐紹勛 醫師也是個有慈悲心、能溫言慎診的人,雖然目前身體狀況極度不舒服,水腫腹脹、手腳常抽筋、顫抖,尿少且腎功能指數高得讓我相當憂心,但我也瞭解不舒服是難免,需要自己克服,儘量試著與疾病共存共生,要生活有品質凡事就不能假手他人,體能訓練也要靠自己,不可怠惰,否則會影響肺功能,就算不能往前走,也不能退步。企盼在有限的生命裡,能以過來人的身分來幫助LAM病友,這是自己小小的心願


罹病十年了,說長不長,說短也不短,只知一路氣喘噓噓,上氣不接下氣,喘得費勁,活得辛苦,雖然辛苦,但我也絕不輕言放棄,因為生命中還有很多美好的事物,很多動人的地方,需要活著去體會、活著去發掘,只要活著就有希望,我永遠堅信:明天會更好!


我從不曾忘記,姐姐告訴我的一個道理,有二碗白飯,對著其中一碗說好話,經過三天白飯依然完好:另一碗則天天咒罵它,不消二三天就發餿發臭了;要勤說好話,鼓勵的、積極正向的話,自己高興別人也樂意聽,對人、對事都是一樣!在我剛接受完肺臟移植手術,身心俱疲地獨自躺在加護病房裡,房外不能進門探視的姐姐焦急萬分,為了給我打氣,在國慶夜裡,寫下了「親親,我的肺!」這首小詩,護貝了起來,隔日在噴過消毒水殺菌後,請護士小姐送入病房,姐姐要我常與自己的肺臟對話,唸著詩句,就是與自己心肝寶貝的心靈對話!


是的,不管這個寶貝它來自何方,都值得去面對、去珍藏,這是一個生命交會的時刻,施者的偉大「胸懷」,受者應常懷感恩之心啊!姐姐要我珍惜那份來自遙遠照護的光芒,自己的心靈也會跟著照亮!當然,我自己更要:加油!再加油!!--為著曾幫我重生而付出的朋友們!      

 移植後一年七個月2008/05



                                                     


 

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