微 笑

        人生真奇妙！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

李琍

        要我寫一份移植心得時，我不禁笑了出來，因為我不做學生已經很久了，對於寫功課這件事情覺得很有趣，而且主題是為什麼會選擇移植這條路？因為無路可走，就是這麼簡單啊！

        1997年，我住在紐西蘭時被診斷得了ＬＡＭ（肺淋巴血管平滑肌瘤增生症），之後又去美國看專科醫生，確定診斷無誤，接下來的生活真是一大考驗。其實在住國外之前，我曾在台大就醫，雖然做了許多檢查都沒問題，可是一直在咳嗽，也覺得很喘，最後醫師叫我去看精神科，我很難忘記，那天我是流著眼淚離開醫院，一路哭回家，因為我真的很不舒服，卻被認為是精神病，當時心裡想：「再也不進這家醫院了！」。人生真奇妙，十年後，2007年，當我病的奄奄一息時，台大醫院卻為我完成肺臟移植，給予我ㄧ個新的生命。沒有親身體驗，真是無法想像原來人生還可以重來，可以由黑白變彩色，太神奇了！！

        當我知道得了一個很罕見的病，原因不明，無藥可醫，最後只能做肺臟移植手術時，我並未考慮移植，心想反正既然無藥可醫，乾脆回到熟悉的台北，渡過餘年，於是2000年，我帶著孩子回到台灣，開始我的拯救疾病大作戰。

        這幾年來看遍中、西名醫、密醫、食補、藥補、偏方、民俗暸法全都試過，只差沒改名字和算命作法了。在移植手術前四年，因喘到嚴重而插管，當時母親在我耳邊說：「她已經將我的照片和喜歡的衣服都準備好了。」，我雖睜不開眼睛，不能說話，但心中覺得很好笑，因為我不認為我要走了啊！我還要回家照顧小孩呢！不過我哥哥已經十多年沒回台灣，因為我而放下工作，回來探望我，可見當時情況還蠻嚴重的。從那次出院後，我成為一個標準的病人，生活就是住院、出院，出門就是叫救護車，永遠都是去醫院急診室。

        平日孩子在學校上課，聽到外面救護車經過的聲音，他們都會以為是不是來載我去急救了？可以想像當時的生活是多麼刺激。即使在這麼緊張的情況下，我仍未考慮移植，第一：怕手術不好，拖個爛身體，還不如死了吧！第二：就算移植成功，擁有一個健康的肺，但數年後，ＬＡＭ仍會侵蝕我的身體，真是太慘忍了！第三：我聽說換肺需花費三百萬元，我不忍心，所以我很認真等待奇蹟，期望有一天，睜開眼睛，發現自己不喘了，病好了！

        2007年，我在兩個月內住院三次，身體已經快不受控制，不聽指揮了，醫治我多年的顏主任對我說：「妳應該去排隊了！」，當時我淚如雨下，我最信任、最依靠的顏主任會對我說這句話，我知道他已經盡力了，而我真的走投無路，只有面對現實。出院後，母親立刻替我在台大醫院徐紹勛醫師的門診掛號。當時徐醫師看了資料說：「來了晚些！」，本來就是這樣嘛！有誰會早早來掛肺臟移植門診，那是很恐怖的耶！當然都是等到病歪歪時才肯來報到。

        五月份住院評估，當 時徐 醫師說：「移植就是讓病人成為一個獨立自主的人，不再依賴他人生活。」，這句話深深打動了我。是的，我太厭惡靠氧氣過日子，還要由年邁父母照顧我。讓我一雙兒女為我擔心受怕，使我十分內疚；更嚇人的是，每次氣喘發作，都在為那一口氣做掙扎，喘過來時已是汗流浹背，全身溼透，精疲力盡，隔天一定全身痠痛，可見喘的多劇烈，如喘不過來就只好去醫院急救，數度遊走生死邊緣，我真是受夠了！

        最不忍的是我母親24小時照顧我，只要我一發作，按下床邊或浴室的警鈴，她會迅速衝過來，為我開大氧氣，裝上止喘噴藥，調整呼吸器，每次送到急診室時，她手腳抖的比我厲害，因為她太害怕失去我，這些年她不知收到多少張病危紅單，所以想到可以解決以上問題，換肺也是不錯的選擇，當然也是唯一的選擇。幸好手術有健保給付，讓我才有勇氣接受移植。

        五月份做完評估後兩週，又發作送台大醫院急救，這次就插管、氣切了，是我人生最大折磨，不能說話，又完全靠呼吸器維生，所以爸爸稱呼我為機器人。因長期服用類固醇，導致嚴重骨質疏鬆，全身疼痛，動彈不得，所以我的世界就是房間，24小時待在房間內，沒有電視，沒有電腦，唯一陪伴的就是一台小收音機和一位看起來很欠扁的外傭，出了房門就是表示要坐救護車了，宛如活在恐怖世界中。

        有一次颱風天，怕停電擔心呼吸器、氧氣機停擺，趕緊送到附近的醫院避難，在中途救護車又拋錨，大風雨中我們在路邊等了30分鐘才到醫院，第二天颱風過後才回家，原來呼吸器雖然可以維持生命，但卻怕停電，實在有趣！

        等待器官移植是一條漫長的路，因為對病人而言，每一天，每一分，每一秒都是煎熬，當然家屬更是如此。看著身體越來越不靈光，每天狀況不斷，我只有認真禱告，祈求上帝讓我平安度過每一天。九月的清晨，家人接到移植小組協調護理師玉玫的電話，說有一個機會，要我馬上去台大，我難忘當天父母興奮的表情，直說：「太好了！太好了！我們日夜期盼的就是這通電話！」，因為終於有人可以救他們的女兒了。但那次上了手術台，麻醉後卻沒有做手術，因為捐贈者家屬不捐器官。第二次通知也沒配對成功，但機會是留給耐心等待的人，終於在2007年12月第三次接到玉玫的電話，上醫院做手術囉！

        出院前一週，當 徐 醫師將我氣切口黏上紗布之後說：「李莉，妳好了！」，當時我放聲大哭，我問 徐 醫師：「我真好了？」， 徐 醫師說：「是的，妳好了！」。病了10年，得的是一個無藥可醫治的怪病，多次從死亡邊緣走過，今天能聴到這句話，心中感慨萬分，我真是無法相信，竟然有病好的一天，只有淚流滿面的抱著 徐 醫師直說感謝。

        這麼多年來，家人與我承受太大的壓力，面對父母、家庭、孩子，我有太多的負擔，我相信每病人都是如此，我深深體會病人痛苦，但作為病人的家屬更是了不起！將一位躺在床上幾乎絕望的人，推向健康之路，真的是充滿血與淚，令人敬佩。

        我想在移植前最難忘就是「喘」，永遠都在「喘」，搞的我整日七葷八素、暈頭轉向，最辛苦就是洗澡，我總是先將一隻手臂抹上肥皂後，休息喘氣，再開水沖掉肥皂，然後休息，就這樣慢吞吞的洗完澡，其實並沒有洗乾淨，只是力氣已用盡，所以隔天早上再洗頭，晚上再洗腳，永遠都是分批完成。日常生活就是如此，所以天天都有做不完的事情。因為太喘了，動作太慢了，所以移植手術出院後，當我可以洗澡而不再喘時，我好驚訝！這種感覺太美好了。我已經都忘了洗澡竟可以如此輕鬆完成，更別提其他生活瑣事了。

        因為我有嚴重的骨質疏鬆，需要穿肢架，加上長期臥床，所以會背痛和肌肉無力，走路時總是一跛一跛的，一下往右走，一下往左走，從沒走過一直線！兩個膝蓋打直走路的模樣，活像企鵝一般，是啊！我知道看起來很滑稽，但能活著就很棒了！有什麼能比自在呼吸，身上沒有管子，不靠機器過日子來的更美好！不用再擔心氣喘隨時會發作，不怕氧氣筒容量不夠，不怕停電呼吸器不做工，更不用操心坐救護車送去急救前就掛了！至於其他的事就慢慢解決，現在的我只要快樂過好每一天，有什麼問題就交給 徐 醫師去煩惱吧！但我心疼 徐 醫師太辛苦，所以不斷的告訴自己要照顧好身體，不要給 徐 醫師添麻煩。

        人生就是這樣，永遠不知道下一刻會發生時麼事？所以病友們首先要將身體維持一個穩定狀態，只要活著就有希望，希望永遠會降臨，保持一顆平靜的心，才能安然度過每一天。當然飲食、衛生都非常重要，說起來很簡單，做起來就不簡單了，因為病人身體、心靈都十分脆弱，唯有隨時調整心態，正面思考，不斷的鼓勵自己，才能繼續對抗病魔。

        三總的顏主任要我「向前看」，是的，拋開過去一切，面對未來的挑戰；台大公館分院ＲＴ的美黛告訴我：「絕不低頭」。當我軟弱無助時，這兩句話不停地在耳邊響起，我既不堅強又不好強，我都能熬過來，我相信病友們再辛苦一點，再努力一點，你們也會有個彩色的未來，大家加油囉！！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　移植後半年 2008/06