微 笑

       漫漫長路

　                                                                                                                          施雪蕙

自從小兒子出生之後四個月，爬一樓高的階梯就會有一點喘，接著連走路也會喘，明顯感覺到身體是一天不如一天，體重是一天比一天減輕，然而我還是宛如鴕鳥般的將頭埋進土裡，不願去面對我的健康事實上已經出問題了。

生病的七年間，對於移植這件事，在我眼中看見的只有那失敗的三成，永遠看不到那成功的七成。因此，我極端排斥移植，也許是因為當時我還可以撐吧！在生病初期時，只要不活動，靜態下吸著氧氣也都還好，加上我原本就不是一個好動的人，也不愛逛街，窩在家裡做做手工藝，對我來說並不是苦事，我只求能夠多看看孩子，過一天是一天。然而，病魔並沒有因為我這個卑微的要求而手軟，我依然感覺到身體機能的流逝是一點一滴地持續著。。。

每一個晚上睡著了都怕會醒不過來，再也看不見孩子；一早醒來，又會想到自己是不是在作夢，夢見自己罹患重病，其實，我是健康的人，但是，聽見氧氣機的轟轟聲，摸到臉上的鼻導管，再再證明了我不是一個健康的人，是一個罹患罕見疾病的重症患者。我彷彿又墜入了無底深淵，一個吶喊也無人回應，爬也爬不出去的黑洞。

生病初期幾個月，我還能夠背著攜帶型氧氣鋼瓶去高榮拿藥打針，後來背不動氧氣鋼瓶，就只好用放行李的小拉車放我的氧氣鋼瓶，我就拖著它去醫院、去中醫診所整脊、去公園散步或偶爾和家人出去吃飯，也在車上放了氧氣鋼瓶，這樣在下雨天還可以出去接送小孩，雖然一路上總是會引來其他人異樣的眼光。在家裡也是牽著 一米 長的鼻導管幫兒子洗澡、做簡單的家事。我一直記得有一個人在我病發後說的一句話：「雪蕙是病人，不是廢人！」，是這句話支撐著我，為家人、為自己做我能力所及的事情。

生病中期，隨著肺部功能越差，氧氣用量增加到４、 ５L時，二氧化碳累積到我已經會產生短暫性的恍神，即使載滿一車的氧氣鋼瓶也不能讓我再開車了。每天看著頭髮日漸斑白的老母親，要照顧我和兩個稚子，不管風吹雨打都得騎著機車四處奔跑；孩子學校的聚會，媽媽是永遠的缺席者，心中盡是不捨與愧疚。

到生病後期，二氧化碳過高而必須使用呼吸器，每天一早就坐在客廳的椅子上，常常會無意識地望向陽台外的藍天，想著：「哪一天，我會不會不自覺的就跳下去？」，該如何走下去，我很茫然，我只能祈求菩薩賜給我智慧去渡過這個關卡，讓我有勇氣走完人生的路；如果，我的病痛是因為上輩子造的業，就讓我在這輩子受完吧！不要再帶到下輩子。

那七年間，屢次進出醫院，病危通知單更是接到麻痺了；記得有一次住院，在情況又穩定時，高榮腎臟科 張子爰 醫師來看我時笑說：「雪蕙姐，妳還真像九命怪貓！」。直到移植前半年，肺部更是惡化到一彎腰就會有血水從口中吐出，每天大約300cc以上，我都用一個小瓶子裝著，再偷偷的去廁所倒掉，深怕我母親看見會擔心，就這樣熬了將近兩個月，有一天實在撐不下去了，才告訴我母親：「我們去醫院好了！」，一到醫院，照了X光，醫師就跟我家人說：「大概不過三天，這次是走不出榮總了！」。雖然如此，在那幾天腦袋昏沉，家人又勸我要接受移植，我還是拒絕。

意料之外，上天還是不肯收我，直到情況又稍稍穩定之後， 張子爰 醫師又來苦口婆心勸我要移植：「雪蕙姐，如果你不移植大概只有２～３個月生命，如果移植的話有七成的成功率，比中樂透還高！就算不成功，妳在麻醉中走了，也死的很痛快！」，看著身旁的呼吸器，難道往後都要依賴這台機器活下去嗎？如果移植失敗，也許對大家都是一種解脫！就在這個時候，突然一個念頭閃過，就接受移植吧！ 張 醫師終於成功地說服了我，很高興的就去著手進行聯絡台大醫院的事宜，結論是等穩定後有病房就北上。我想，是時候到了吧！

我是一個宿命論者，罹患罕見疾病就是我的命；可以早早接受移植手術，但是我卻堅持要忍受近七年的病痛，失去行動的自由，也失去了陪伴孩子成長的美好時光，最後我被送上救護車要北上台大時，看見孩子們躲在車子旁邊哭。身為母親，卻讓孩子為我而哭泣，那個痛，深深烙印在我心靈。

四個多月後，我移植了！進手術房時，很平靜，不是我很勇敢，是無路可退了。如果移植是讓自己唯一有可能再過正常人生活的機會，也是得以存活下去的唯一的路，只能面對它！何況最精湛的肺臟移植醫療團隊就在我身邊，我還怕什麼呢？

移植手術一點都不痛，因為麻醉了嘛！醒了，可能是太瘦（手術前才38公斤、165公分），覺得身體好像被掏空了，第三天， 徐紹勛 醫師要求我下床運動，第一次搖搖晃晃下床時，雙腳好像是踩在雲端般，現在回想當時坐在椅子上踩著腳踏車的可能不是我的雙腳，是我的意志力在踩腳踏車。拖著虛弱的身子運動當然不是愉快的事，因為新肺膨脹不起來而使用呼吸器來撐開也很不舒服，止痛藥、消炎藥導致肚子嚴重脹氣更難過，然而，只要想到能夠脫離鼻導管的夢魘，一切都是值得的！

手術後的傷口痛，也還好，都在可以忍受的範圍內，較為遺憾的可能是太瘦了，被切除掉的一小葉肺部的傷口一直沒有癒合，最後還帶著一支胸管回家，那支胸管陪伴了我十個月，足夠生下一個孩子了。

移植後，我問過 徐紹勛 醫師：「我們移植最久的病友（當時浮陽病友移植十年了）是如何保養的？」， 徐 醫師回答我：「按時吃藥和運動」。的確，每天按時服藥，而且是正確服藥，該幾點就幾點、該飯後就飯後、該飯前就飯前。正確服藥是一個病人最基本的責任，不是嗎？

肺功能是移植後各項檢查中最基本也是最重要的數值之ㄧ，它關係著是否有排斥現象。而肺功能的好壞，運動是最最重要的一環，適當的運動絕對會增進肺功能。除此之外，食物不能生食、水果要削皮、健康食品也不能任意服用、維他命之類也要和抗排斥的藥物錯開，不可以一起服用，否則會影響藥物的濃度。。。。，還有很重要的一點－不能再養寵物了！諸多的限制，但是反過來想想，能夠脫離鼻導管的絆繫，這些只能說是「甜蜜的束縛」！

不要再將自己當成病人，去過一個正常人應該過的生活，飲食少鹽、少油、少糖，適度運動，只要不過量吃喝，吃想吃的東西，做想做的事，過猶不及都是不好的，就是這麼單純。抗排斥藥物的服用，讓我們保持穩定，但是相對的也一定有副作用。然而，和移植前的病痛相比較，實在是天壤之別。因此，每次回診或在醫院遇見 徐紹勛 醫師時， 徐 醫師第一句話都會問：「最近好嗎？」，即使只隔一、二天又見面， 徐 醫師還是這樣問我。老實說，每次我都不知道要如何回答？說很好嘛！也不是如此，總是會有不舒服的地方，但是都在可以忍受的範圍；說不好嘛！也不是，跟移植前比較，已經不算是病痛了。

想起以前生病末期，吸著 ８L 的氧氣，吃飯也不能超過五分鐘，當時「吃飯」一事是為了延續生命。現在的我呢？「吃飯」全然是一種享受！整理家務、照顧小孩、騎車、開車、遊山玩水也不是問題，完全可以擔起媽媽該盡的責任，相較之下，這是何其的幸福，令人滿足到不禁要懷疑這是一場美夢？是不是一眨眼後，又是一場空。　　

如果，移植前的病痛是對生命之忍受力的一種試煉；移植後就是對生命真正挑戰的開始。一顆沙子吹進眼裡都會令人疼痛難耐了，何況要去接受一個外來的重要器官，去接受、去適應、去珍惜！每一步都要用感恩的心去體會、去走。

如果，移植是唯一能夠再過正常人生活的機會，決定了就不要再猶豫，想想如何為家人做好準備，盡人事，聽天命！

如果，不能做好準備迎接移植手術，就好好照顧自己的身體，也許是時候未到吧！但是，不要拖到太晚，遲到拿剩餘的微弱生命去和時間的巨輪賽跑，對自己、對家人或醫護人員都是一種煎熬，也會影響復原的情況。是否要移植，的確是一個很難的抉擇，能夠決定的也只有自己，因為術後的復健之路只能靠自己走，任何人都無法替代。

器官移植，是一條漫漫長路，看不見盡頭，沒有終點。或許也是一條荊棘路，路上佈滿大大小小的石頭，然而，踩過、跳過、繞過，或是像個孩子般一腳把它踢開，路一樣可以走下去，人生的路途不也是如此嗎？

感謝捐贈者及其家屬的大愛，以及 李元麒 教授帶領的台大肺臟移植醫療團隊的奉獻，讓我得以獲得新生；我不知道上天還要給我多少時間？可以確定的，一個曾經久病到想結束生命的人，在重獲健康之時，必定會為重生而戰。

我痛過，我失去過，所以，我珍惜！在往後的每一個日子！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　移植後三年2008/05