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上週病友傳簡訊給我,這週回診打電話去她家才知道她當時已經又再住院了。


她和我一樣是LAM的罕見疾病,也是獨自養育一個小孩,現在是媽媽在照顧她和兒子。前天晚上,病友媽媽打電話給我,談到看護、送禮、。。。,其中也說到上ㄧ次出院後,病友和媽媽發生一點小衝突,因為病友很激動的情緒加上大聲說話,讓病友一連幾天都很不舒服,最後還是媽媽先跟病友好言相勸,告訴病友以後不會和她再發生那種情況,希望病友適懷不要再鬰悶而影響身體。


病友媽媽的情形我十分理解,除了從其他病友的媽媽口中聽過同樣情形,也是切身之痛。生病期間,能夠發脾氣的對象就是我媽媽,然而每次事後我都很後悔。因此我也只能勸病友的媽媽不要和病友計較,病人都是這樣的,無法很適當的控制情緒,其實事後病人也都會感到很懊惱,為何剛剛要發那麼大的脾氣;病人也都曉得照顧自己的親人是多辛苦,然而偏偏就是會有一把無名火跑上來,諸多抱怨。


有時候是病人家屬無法體會病人的病痛,ㄧ時忘記身旁的人是一位重症患者,還催促病人快點。。。。,這個時候我也會勸病友要體諒家人的辛苦,要長期照顧病人是很累的,尤其是我們這群需要使用氧氣的病人,ㄧ動就喘,處處要仰賴他人,我們這群人的家屬如果經濟情況好些還能請看護照顧,反之就只能靠家人了,尤其是單親的家庭,幾乎就只能靠母親ㄧ人照顧自己和孩子。所以我常常會勸病友,我們病人只要負責生病的苦,家人可是要付出體力的苦和精神上的擔憂,可以說是一根蠟燭兩頭燒。


佛家說過,病人及其家屬是一種「共業」的關係;是兩方要共同修為的課業。走過那段日子,那段酸甜苦辣的日子,看見病友和家人也同樣走在那條路時,我只能聽聽他們說話,讓他們說出心中的鬱悶,路還是要自己走下去。



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