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移植前,我是一個很單純的病人身分,移植後是介於正常人與病人之間的特殊身分,接著又更進一步升級到處於病友和醫護人員之間的尷尬角色。


可以確定的是,移植後的病友都會很樂意去幫助等待移植的病友,只是有時因為要照顧家庭而沒有較多時間。我也相信,不少病友是滿腔熱情地要去關心等待移植的病友或惡化到需要儘快就醫的病友,因此,也不外乎是希望病友們能夠及早就醫或是堅持下去。。。,但是這個當時一定會有醫護人員會告訴我們:「不要介入太深!」,是的,當我們聽到醫護人員說這句話時,往往會覺得好像是滿腔熱血卻被潑了一盆冷水!


去年,玉玫知道病友常常會找我,也曾經告訴過我:「關心可以,但是不要幫他們做決定,因為好就好,萬一不好!怕妳會受牽連。」,我剛開始聽見玉玫這樣說時,也是覺得是不是我很「雞婆」?然而,反過來想,玉玫是怕我受傷害,是提醒我要保護自己,是為了我好!畢竟玉玫照顧過的病人太多了,很多狀況都看過!


反之站在病友的立場而言,一般會考慮要接受移植手術的病友,他們都是重症患者了,肺部的疾病一不舒服大概都不外乎是呼吸困難、喘、痰咳不出來到幾乎要窒息,種種不適讓他們非常沮喪、慌亂、不知所措。在我們這群已經走過那條路的移植病友眼中,無疑好像是看見一個落入海中載浮載沉地伸出一隻手在揮動的人,你能不想去伸出手來拉他一把嗎?很難拒絕,是吧!


適當地給予鼓勵是必須的,提供一些過去無需藥物就可以舒緩不適的經驗,只是不要幫他們做決定,尤其是移植要否我們也不能參予意見,沒有人可以確定移植一定好;事實上有人移植後復健的很不錯,但也有人是不理想的。器官捐贈之中就屬肺臟是最難取得也是復健最難的一群,更何況這是攸關生死的大刀,只有自己或家屬可以幫忙做決定,不是病友。


我會勸病友要自己好好考慮移植的事,因為移植後的復健都要靠自己;如果還沒做好心理準備,就要好好照顧自己,畢竟「活著就有希望」。一不舒服就要上醫院,不要一味祈求奇蹟出現,因為肺部在惡化是很快的,一但損傷要再恢復成原先的狀況是很難的。


鼓勵病友是很好的事情,一通電話、一則簡訊、一個眼神都可能為病友帶來信心,讓他們知道他們也是不孤單的,不必想太多,只要不逾越做決定的氛圍,很多事是可以做的,不是嗎?


 


 

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