最近愈來愈覺得玉玫說的不錯!
記得大概是二年前,玉玫跟我說過:「不要涉入病友的事情太深!也不要幫忙做決定!」,當時這句話還讓我有點沮喪,是不是自己太雞婆了。這三年來,看的病友越多後,尤其是到最近更讓我深深體會到這句話的〝語重心長〞。
我ㄧ向就不會鼓勵病友去移植,一來因為我以前也是堅拒移植的人,二來移植後的風險真的真的很難預料。我是到了不移植已經不行了,才決定接受移植手術,這樣當然也不好,因為我必須跟時間賽跑,能等到適合的器官並且復原到今天的程度是我的幸運。
對於術後的風險,我和病友討論過,病的不夠徹底的病友好像對預後如果不順時較會抱怨;但是不可諱言,病人的人格特性和心理修為也有關係。
之前,只是聽聽玉玫說,我會時時提醒自己關心之餘要有限度去付出,要處於病友和醫護人員之間更要拿捏得宜。不可以讓病友覺得可以依賴你去尋求什麼,也不能造成醫護人員的壓力,對於喜歡單純生活的我是一種挑戰。這三年多來,現在,目前,真是讓我實實在在體會到了。。。
最近有一位病友,移植後因為藥物的副作用而情緒很不穩定。我們這群病友都覺得她的肺部本身實在復原的不錯,走路很穩,氣色也好。只是因為藥的副作用,造成某些時候會不舒服。其實,我們每個人都有自己的問題,對於藥物的副作用也因人而異,然而就是要去適應,因為我們不能不定時服藥,只要定時服藥,適當的運動,我們可以正如明隆病友所言,我們只是要長期服藥的正常人。
這位病友移植前,雖然已經知道自己終究要走上移植這條路,但是心理的懼怕卻從沒間斷過。因此,對他的詢問,我都是照實說,好的壞的都說,我不要讓他對移植抱有一點憧憬,我怕他過多的遐想萬一不順時,會變成怎麼情況?!我無法預料。果然,昨天,聽他冒出:「早知道這樣,我就不要移植了!」這句話時,我很慶幸,我從沒鼓勵他移植,然而對於關心他的醫護人員和捐贈者而言,真是〝情何以堪〞!只是因為藥的副作用。
我告訴他:「你在不舒服時,想想,當你用自己的新肺輕鬆呼吸並且走在外面時,有多好!」,但是他聽不進去,他說:「他只會想到不好的地方!」,我思忖,再多的話他都聽不進去了,如果他的心態不改變。
愛我們的所屬,所屬才會和我們契合,不是嗎?
寫這篇文章,不是在數落病友的不是,而是希望藉由這篇文章,讓等待移植的病人更加了解,移植的風險就正如醫謢人員所言,有好有壞。要做一個聽話、明理的病人,說起來很簡單,好像不是人人做得到。我常告訴自己,遇見努力的病友,我要見賢思齊;不配合的病友,要引以為鑒。不管好壞的呈現,都是一個借鏡,這樣想就好了。
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