微 笑

楓港行的隔天（2013/05/27），就是我接受肺臟移植手術滿八年之日。　

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這個月初回診，和肺臟移植小組協調護理師－玉玫聊了一下。玉玫說：「肺臟移植的病人分為二種，一種是很認真的人，另一種是很愛自己的人！」。

乍聽之下，很愛自己的人應該是很會照顧自己才對，其實不然。這群愛自己的人可能是比較隨性的，還會自己加減抗排斥藥物，自己當醫師！！也會替自己找一堆理由、藉口。。。。排斥的初期是無感的！反覆的感染就會產生排斥，感冒也是感染。。。。不可不知。

所謂認真的人，會時時注意自己的身體狀況，有問題會與玉玫溝通、報告，讓醫護人員可以隨時掌控病人的狀態，萬一有問題能確實的治療。

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這八年，我認真、小心地過日子。因為我明瞭。。。這一切得來不易啊！！

是千千萬萬人中一條生命的往生才換來的福分，不容許我有任何藉口不努力。

也正如玉玫所言：移植後的結果，是移植病人自己的努力加上福分。

移植手術後，我認真的運動，絕對沒有讓徐醫師和玉玫煩心過我的復健，我的經驗告訴我，移植後復健是非常重要的。手術後越早運動越好，運動沒有不累的，何況我們是肺臟移植！然而，只能忍耐再忍耐。。。

甚至於遇過他院手術的病友聽到我們說術後運動的事情，竟然回問我們：「移植手術後要運動喔？！」，原來在他家醫院手術後，沒有要求要運動。。。。 

我無法評論這件事，因為每家醫院有其治療方式，不過以我們在台大完成肺臟移植手術後的人來說，術後復健是絕不可免的。

有很多人問我，我如何保養的？！

回頭想想，當初移植後第三天開始下床運動復健，從那天開始到移植後二年多，我天天運動。也許是那段時間的復健，為我這八年打基礎，我就宛如一般人最正常的飲食，也不進補，接一些手工創作訂單，照顧小孩，整理家務。年頭徐醫師出國，一位張醫師代診，張醫師看見我的肺功能數值，驚訝地告訴我：妳保持的很好！！

我不敢說很好！！但我的肺功能一直保持在穩定中，連高榮胸內主治醫師說，妳的新肺跟妳很「麻吉」！一般人移植年數越久，肺功肺功能會越低。

我想～這一切要歸功於當初持續不懈地復健有關吧！我觀察後發覺－術後認真復健的人，至少有一半的機會會有好的預後；如果不復健的人，一半的機會都不會有！！

我不是空口白話，從幾位移植前輩都是勤於運動的。。。。

有一位如果肺功能退步，回家後會帶著口罩出去運動，讓自己喘一點。。。絕大部分都會進步。

有的前輩，天天爬八卦山，走路健步如飛，在醫院一晃眼就不看不見他走到哪了？！

我曾經想過，玉玫會不會覺得我很煩？！移植後那一、二年，我事無大小都會問玉玫，這二、三年比較少了。不過只要是身體狀況有異常，我一定向玉玫報告，就近到高榮的胸內主治林旻希醫師尋求解決的方法。比如我的手指頭有長「黏液曩腫」，我去高榮掛皮膚科，醫師建議做切片較為安心，我也都會先向玉玫報告，有問題或不需要玉玫也會告訴我，檢查有結果我也一定會讓徐醫師和玉玫知道。

有些人移植後狀況非常好，肺功能高的可怕！結果因為不好好服藥，不認真運動，不久就走下坡了！這一年來，我更是親眼看見二位病友由好轉壞僅僅幾個月而已，就得接受二次移植了。這些再再讓我警惕在心中～

自己的身體一定要自己照顧，不能只靠醫護人員，肺部問題交給徐醫師和玉玫，其餘科的問題自己要去看醫師再報備給徐醫師和玉玫知道。我們要做一個會思考且聽話的病人，才是讓自己健康穩定的基本。

還有一點很重要，奉勸等待移植的病友如果自身有任何病史，一定要事先告訴醫護人員。千萬不要因為害怕得不到移植的機會就隱藏過去的病史。因為器官移植手術在所有手術中是屬於最大刀之一，隱匿病史可能會在手術中或手術後造成無法挽救的後果，甚至於失去生命，這個嚴重性不可不知！！

不要存著僥倖的心理，因為後果也只有自己承擔，身體是自己的。。。。 

不要替自己找藉口，那只是對不起自己體內的新肺主人、對不起醫療團隊，以及使用在移植病人身上高額的醫療費用。

另外，這幾年移植後的加護病房照料觀念也有所改變。以前我們移植後都是自己一個人在裡面，前二周護理師進來照料之後，我們得自己運動。如果護理師一直在裡面陪我們，人力會非常吃緊。後來為了怕移植病人復健時摔倒，都讓家人進去陪伴做復健，其實這樣有一個優點是移植病人會比較不孤單！以前我自己一人在裡面運動，老實說現在回想，當時我怎麼有那麼大的耐心獨自奮戰！自得其樂地，運動之餘還編了二十多隻紙藤狗狗送醫護人員～

家屬陪伴，家屬會比較累些，因為有大半天被綁在裡面。不過回頭想想可以陪伴親人開始重生的日子，也是一種美好的經歷！

很多病友會在移植前看過我寫的那本復健小書－微笑，看內容很簡單！然而知易行難！

要像我可以過一般人的生活，八年間身體狀態尚屬穩定，真的是不容易！能有今天，也絕非憑空得來。不經一番寒徹骨，焉得梅花撲鼻香～聽了快要爛掉的一句話，卻形容的非常非常的貼切。

嘮嘮叨叨地說了一堆，不要誤會我在說教，是苦口婆心的提醒病友。我不能幫你們運動！只能在旁邊鼓勵你們。。。。

邁進第九年之路，已經移植１７年的前輩－浮陽是我的目標。

我期許自己－不忘初衷，要認真生活，帶著我體內的新肺一起過二個人的人生，加油！！

施雪蕙

于移植滿8年

2013/06/13